Comment parler de leur histoire familiale avec des personnes atteintes de démence

Un jeune garçon est assis sur un canapé et discute avec ses grands-parents.

Il peut être difficile de regarder les personnes que l'on aime vieillir, surtout lorsque l'âge entraîne une maladie ou un déclin mental. La démence est malheureusement une maladie courante à laquelle de nombreuses personnes âgées sont confrontées. La démence étant une maladie progressive, l'état de la personne qui en souffre est en constante évolution. En raison de ce changement continuel, il peut être difficile de savoir quoi dire à votre proche ou comment interagir avec lui. Si vous recherchez des conseils, voici quelques suggestions utiles sur la façon de parler à une personne atteinte de démence.

Techniques de communication à utiliser pour parler à une personne atteinte de démence

Les besoins de chaque personne atteinte de démence sont différents, et il vous appartiendra de faire preuve de jugement et d'évaluer ce qui est nécessaire pour répondre à la situation unique de votre proche.

N'oubliez pas que la démence est une maladie imprévisible et que des épisodes de symptômes de démence peuvent survenir sans véritable déclencheur. Cependant, vous pouvez prendre certaines mesures pour éviter d'en déclencher. Évitez de placer vos proches dans un environnement peu familier ou accablant, et faites tout ce que vous pouvez pour atténuer la douleur ou la confusion qu'ils pourraient éprouver.

Pendant que vous discutez, voici quelques conseils généraux sur les choses à faire et à ne pas faire qui peuvent vous aider.

Points à retenir

  • Planifiez une durée appropriée pour les visites. Essayez de ne pas être pressé ou stressé ; un environnement détendu facilitera la conversation. Ce n'est pas grave si les choses évoluent plus lentement que d'habitude.
  • Maintenez une attitude bienveillante et positive. Il peut être difficile de gérer ses propres émotions lorsqu'une personne qui vous est chère est atteinte d'une maladie dégénérative, mais c'est une période où votre soutien est plus que jamais nécessaire.  
  • Debout ou assis, tenez-vous à la hauteur des yeux ou plus bas. Essayez de ne pas vous tenir au-dessus d'eux, car cela peut être intimidant. Rencontrez-les plutôt à la hauteur de leur regard ou en dessous pour créer un environnement égal et détendu. Maintenez le contact visuel.  
  • Créez un environnement confortable pour la conversation. Supprimez toutes les distractions, telles que la télévision, la musique ou les notifications téléphoniques. Les distractions dégraderont l'environnement pour vous deux et empêcheront particulièrement votre proche de se concentrer sur la conversation.
Les petits-enfants rendent visite à leur grand-mère dans un centre de soins.

  • Soyez patient et donnez à votre proche le temps de répondre. Les personnes atteintes de démence peuvent mettre un peu plus de temps à répondre ; essayez de ne pas terminer leurs phrases à leur place ou d'interrompre ce qu'elles disent.  
  • Pratiquez l'écoute active. Maintenez un contact visuel, répétez à votre proche ce qui a été dit et utilisez le langage corporel pour exprimer l'intérêt que vous portez à ce que dit votre proche.
  • Parlez en phrases courtes et claires. Présenter trop d'idées à la fois peut submerger ou embrouiller votre proche. Essayez plutôt de vous concentrer sur un sujet à la fois.  

Choses à éviter

  • Ne vous obstinez pas ni ne contredisez pas ce que dit votre proche, même si vous savez que c'est inexact. Les faux souvenirs, les hallucinations, les idées délirantes et même le décalage dans le temps, c'est-à-dire le fait de vivre une période antérieure de leur vie, ne sont pas rares chez les personnes atteintes de démence. Essayer de les corriger peut entraîner davantage d'angoisse et de confusion. Redirigez plutôt la conversation.  
  • N'agissez pas de manière infantilisante ou condescendante. Cela signifie traiter la personne comme un petit enfant qui ne comprend pas, ou agir de manière supérieure ou condescendante à son égard. Votre proche peut comprendre plus que vous ne le pensez, et faire des suppositions incorrectes finira par les blesser.
  • Ne parlez pas au nom de votre proche, surtout lorsqu'il s'agit de besoins médicaux. Donnez-leur la dignité d'exprimer leurs propres sentiments, questions et préoccupations.  
  • Ne parlez pas trop fort, sauf si votre proche a des problèmes d'audition. Plus fort ne veut pas toujours dire plus clair et crier ne permet pas de mieux comprendre, en fait, cela peut avoir l'effet inverse ! Bien entendu, si la personne à qui vous parlez a du mal à entendre, vous pouvez augmenter légèrement le volume.  
  • Ne demandez pas à votre proche s'il se souvient de quelque chose. Demander à un être cher de se souvenir d'un événement passé ou insister pour qu'il se souvienne d'un événement peut être source de confusion et de détresse.
Un grand-père assis sur sa chaise regarde de côté.

  • N'interrompez pas et n'intervenez pas. Cela pourrait faire perdre à votre proche le fil de ses pensées et interrompre complètement la conversation. N'ayez pas peur du silence ; votre patience sera appréciée.
  • N'oubliez pas qu'ils sont dans la pièce. En groupe, les personnes atteintes de démence peuvent avoir de la difficulté à suivre les multiples conversations rapides qui les entourent. Faites des efforts pour inclure votre proche dans la conversation et à encourager le dialogue avec les autres.  

Questions et démence

Les questions jouent un rôle important dans la communication, mais en même temps, poser trop de questions peut être accablant pour une personne atteinte de démence. Il se peut que vous deviez poser quelques questions au cours de plusieurs visites au lieu d'essayer d'en poser trop en une seule séance.

Si vous devez poser une question, essayez de la garder simple et évitez de poser des questions qui nécessitent un appel à la mémoire. Cela dépendra beaucoup de la situation et de vos proches. Des questions générales peuvent être préférables dans certaines situations, et des questions spécifiques seront préférables dans d'autres situations. La clé à retenir est de rendre la conversation aussi peu stressante que possible pour votre proche et d'éviter de rappeler des souvenirs ou d'attirer l'attention sur le fait qu'il ne se souvient pas de quelque chose.

Lorsque vous posez des questions liées au présent, essayez d'éviter les questions ouvertes. Posez plutôt des questions auxquelles vous pouvez répondre par « oui » ou « non ». Par exemple, au lieu de demander : « Quand veux-tu déjeuner ? » Par exemple, essayez de dire : « Aimerais-tu déjeuner maintenant ? »

Une autre stratégie consiste à proposer des options spécifiques. Certains types de démence font qu'il est difficile pour les personnes de se souvenir des mots utilisés pour désigner les choses. Leur proposer des options spécifiques leur évite la frustration de ne pas trouver le mot qu'elles veulent utiliser. Par exemple, utilisez des questions telles que « Veux-tu une salade ou un sandwich pour le déjeuner ? » ou « Préfères-tu que la fenêtre soit ouverte ou fermée ? »

Comment interroger une personne atteinte de démence sur l'histoire familiale

Si vous avez des questions sur l'histoire familiale de votre proche, évitez d'avoir un entretien ou un interrogatoire. N'oubliez pas que les questions directes peuvent être pénibles pour une personne atteinte de démence, car certaines personnes atteintes de démence savent qu'elles ne s'en souviennent pas et trouveront cela bouleversant. Ne vous attardez pas sur les détails et ne vous lancez pas dans la conversation en vous attendant à un compte rendu linéaire. Des renseignements détaillés sur la vie de votre proche peuvent souvent être trouvés auprès d'autres sources : d'autres membres de la famille, des documents officiels, de journaux intimes ou même des sources telles que des coupures de journaux. Concentrez-vous plutôt sur les émotions de votre proche et sur les souvenirs qu'il chérit.

Essayez d'éviter de lui poser directement des questions sur un souvenir. Partagez vos propres souvenirs pour entamer la conversation et invitez votre proche à partager les siens s'il se sent à l'aise. Par exemple, au lieu de demander : « Vous souvenez-vous de la tempête de neige que nous avons eue à Noël 2014 ? » vous pourriez dire : « Je me souviens du Noël où il neigeait et où nous avons joué à des jeux de société toute la nuit. C'était vraiment une bonne période ! »

Si vous posez une question, donnez-lui une portée générale au lieu de la poser au sujet d'événements ou de scénarios spécifiques. Il vaut mieux demander : « As-tu un souvenir préféré de ton enfance ? » plutôt que de demander : « Comment s'appelait ta maman ? »

Une femme âgée et sa petite-fille adolescente rient ensemble.

Voici quelques sujets sur lesquels vous pouvez essayer de vous renseigner :

  • Souvenirs préférés concernant d'autres membres de la famille, tels que les parents, les frères et sœurs ou les enfants
  • Loisirs et centres d'intérêt
  • Livres, films ou émissions de télévision préférés
  • Souvenirs d'enfance préférés
  • Défis et difficultés de leur vie
  • Fêtes, traditions familiales ou religieuses
  • Parcours de carrière ou professionnels
  • Éducation
  • Histoire militaire
  • Plus belles réussites
  • Les leçons les plus importantes qu'ils ont apprises dans leur vie

Faites attention à ce que ressentent vos proches pendant que vous vous remémorez vos souvenirs. Donnez-leur le temps qu'ils veulent ou dont ils ont besoin pour parler. Cependant, si vous constatez qu'ils sont fatigués ou agités, ne les poussez pas. Changez de sujet ou terminez la visite pour qu'ils puissent se reposer.
Cela peut sembler décourageant, mais le travail en vaut la peine. Enregistrer les histoires familiales d'un être cher peut être bénéfique pour vous deux. En fait, une étude de 2018 a montré que les livres de souvenirs ou les livres de récits de vie présentent de nombreux avantages pour les patients atteints de démence, notamment une amélioration de l'humeur, de la qualité de vie, de la communication et de la mémoire autobiographique.

Comment aider les personnes atteintes de démence à enregistrer leurs souvenirs

Avec un peu de préparation, vous pouvez vous assurer que la conversation sur votre histoire familiale avec votre proche est productive, édifiante et, surtout, préservée. Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer :

Un gros plan des mains d'une femme âgée posées sur un journal

  • Utilisez une technologie moderne pour enregistrer ce qu'ils disent, comme un dictaphone, votre téléphone ou un magnétoscope. Cet enregistrement préservera les souvenirs pour vous deux. Envisagez de télécharger ce que vous enregistrez dans les Souvenirs de FamilySearch pour vous assurer que cela ne se perde pas.
  • Utilisez des supports visuels tels que des images ou des vidéos pour vous aider à vous souvenir et à orienter la conversation. Parlez des photos ensemble. Évitez les questions telles que « Te souviens-tu qui est cette personne ? » car cela peut causer de la détresse ou de la confusion à vos proches s'ils ne s'en souviennent pas. Choisissez plutôt d'évoquer vos propres souvenirs de l'événement illustré ou commentez ce que vous voyez sur la photo. Les aides audio, telles que la musique de l'époque de la jeunesse de votre proche, peuvent être tout aussi utiles.  
  • Reconnaissez que certains souvenirs peuvent ne pas être exacts. Comme mentionné précédemment, avoir de faux souvenirs, ou fabulation, comme on l'appelle médicalement, est un symptôme connu de la démence. Si vous avez des questions sur l'exactitude du souvenir d'un événement par votre proche, essayez de trouver un récit secondaire auquel vous pourrez le comparer.

Préservez les souvenirs de votre proche sur le site FamilySearch.org

Lorsque vous vous trouvez dans la collecte des souvenirs de votre proche, pensez à les préserver sur le site Souvenirs de FamilySearch grâce à un compte FamilySearch gratuit. Enregistrer et télécharger des souvenirs dès maintenant profitera non seulement à votre proche, à ses soignants et à votre famille de multiples façons, mais permettra également de préserver leurs souvenirs et leur héritage pour les générations à venir.

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